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来自星星的孩子:走进自闭症儿的内心世界

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发表于2015-4-2 14:50
来源: GEO视界
作者: 朱丽萍
所属分类:GEO计划

从2008年起,每年的4月2日都是“世界自闭症”日,今年是第八年。

关于自闭症

自闭症又称孤独症,是严重孤独,缺乏情感反应,语言交流障碍及行为刻板重复等为特征的发育障碍类疾病,至今人类找不到病因。

一次偶然的聊天,母亲讲起了乡下自闭症患者朱语蓉的故事,我对这个可怜的小女孩深表同情,很想了解她的故事。之前对于自闭症的了解比较浅薄,初步了解自闭症是因为电影《海洋天堂》,这部电影中21岁的大福从小患自闭症,封闭在自己的世界里,与父亲相依为命,没有自理能力,他以后的人生都需要人照顾。这部影片给我的触动非常大,除了感人的父爱,还有对自闭症患者深深的无奈。自闭症儿童患者是一个数目不断增加,缺乏社会普片关爱的群体,这一群体被我们称之为来自星星的孩子。而我的拍摄对象比起电影里的大福,更让人心酸,她完全没有语言能力,行为乖张,经常走失,她的自闭症给了整个家庭带来了孤独。对于自闭症这一群体,我国目前还没有成立收养机构,那么等父母老了以后谁来照顾这样一群来自星星的孩子?我想深入了解这一弱势群体的生活,并且把自己所关注的人和事记录下来,传播出去,让更多的人去分享我们内心深处的对话。由此我开始了一个自闭症儿童的专题纪实摄影之路。

关于拍摄对象朱语蓉?

十岁的小女孩朱语蓉是湖南省郴州市永兴县香梅乡的一个普通农民家庭的孩子,她在三四岁的时候被诊断患有自闭症,由于家庭困难没有得到及时的治疗,她的语言能力完全退化,现在十岁了还不会叫爸妈。虽然她表面看起来开心快乐,其实她内心的孤独并不在表面,在她脸上呈现出来的“笑容”,“快乐”都是没有真正意义的。她的笑只是没有情感的发声,她的快乐只是一种喧嚣的形态,她的世界不能用常规角度去解读,这就是孤独患者语蓉的典型特征。在她快乐的假面具下隐藏着一个非常孤独的内心,她需要身边人的关爱。她向世界打开了一条小小的缝隙之门,所有的知识,语言都进不去,只有爱能进去,因为爱像流水,爱像风,只要有空隙她就能进去,她需要爱的包围。

拍摄背后的故事

拍摄《来自星星的孩子》从确定主题到拍摄完毕一共历时3个多月,我的拍摄经历了多个阶段,每半个月一个阶段,拍摄到最后是最难也是最有收获的阶段。最后拍摄阶段,举起相机的次数很少,更多的是留心观察。

后期阶段的拍摄真的是无路可走的状态。陕西着名纪实摄影师彭祥杰老师对我说过一句话,“表达最想表达的一面,直到没有余地”。在这个阶段,我感受到语蓉的笑容慢慢淡去,她的狂欢慢慢淡去,不是她的这些行为没有了,而是我的眼睛,我的内心慢慢屏蔽,过滤掉她所呈现的那些“伪装”的表面,我要去寻找她内心世界最真实的一面。她的多动,不稳定性增加了我的拍摄难度,大多数时候她都“很开心”。拍摄难就难在寻找最真实的一面,最难发现的一面,最能触动心灵的一面,至少是能感动自己的一面。我把自己逼到了没有余地,在这种“走投无路”的状态下,我拍到了没有余地的照片。

拍摄期间,我以为语蓉是快乐的,可是现在我发现语蓉不是真正的快乐,在她快乐的假面具下隐藏着一颗非常孤独的内心,她需要身边人的关爱。在拍摄自闭症儿童语蓉的过程中,不仅是专题摄影的拍摄技巧有所提高,个人的内心情感也升华许多。通过这组专题拍摄,我把自己想表达的都表达出来了,我做到了我想做的。

希望这组作品能让更多的人去了解自闭症,呼吁社会重视并关爱自闭症这一弱势群体。


摄影:朱丽萍


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